Témoignage de Juliette

Bonjour, je m’appelle Juliette, j’ai 34 ans et on m’a diagnostiqué des Troubles Neurologiques Fonctionnels
(TNF) en octobre 2024.
Quand j’ai eu le diagnostic, personne autour de moi ne connaissait ce terme. Aujourd’hui, je vais beaucoup
mieux et je souhaite témoigner afin de partager des clés de compréhension de ces TNF.
Les symptômes sont apparus petit à petit, j’ai donc d’abord pensé que ça allait passer.
Et le jour où j’ai commencé à avoir des difficultés d’élocution, ce sont des ami.es qui m’ont emmenée aux
urgences.
J’y suis restée la nuit, j’ai fait un scanner et deux IRM dont les résultats sont revenus tout à fait normaux et trois
neurologues m’ont annoncé le lendemain qu’il s’agissait certainement de TNF.

Les divers symptômes qui sont arrivés en 10 jours, sont les suivants:

• Vertige permanent,
• Troubles de l’équilibre,
• Difficultés à la marche,
• Dysarthrie,
• Difficulté à écrire,
• Épuisement,
• Hypervigilance,
• Ressentis très particuliers (tremblements, rebonds etc…)
  J’ai identifié deux éléments déclencheurs à la suite desquels ces symptômes sont apparus quelques jours après.

Le diagnostic et les examens m’ont rassurée dans un premier temps car il n’y avait donc pas de lésion cérébrale.
On m’a expliqué que les causes étaient psychiques et qu’il n’y avait pas de traitement médicamenteux miracle.
Les perspectives de guérison étaient bien mystérieuses et auguraient un long chemin avant de retrouver ses
pleines facultés.
Puis, j’ai eu une grosse prise de conscience par rapport aux hommes dans ma vie.
Ces réflexions me sont venues naturellement.
J’ai compris que les TNF étaient une accumulation de traumatismes, de quelque nature que ce soit.
J’ai été inquiète car quelque chose me tombait dessus du jour au lendemain, je n’avais pas de date de fin et
je devais me battre pour aller mieux!

Après les urgences, j’ai vu deux autres neurologues pour avoir différents avis et qui pensaient la même chose.
J’ai eu un rdv décisif en janvier 2025 avec une O.R.L spécialisée dans les TNF.
Et quelques jours après, j’ai vu un kinésithérapeute également spécialisé dans les TNF.
Ces personnes m’ont dit que je devais effectuer un gros travail de rééducation en plus de la prise en charge
par le corps médical.
On m’a dit que l’amélioration de l’état se faisait en trois axes, après le diagnostic (que j’ai eu la chance d’avoir
tout de suite, merci aux différent.es neurologues de l’Hôpital Lariboisière!)

• une prise en charge psychologique (psychologue – EMDR),
• une prise en charge avec un kinésithérapeute spécialisé,
• et me prendre en charge moi-même (rééducation – moi, je me suis fait des fiches quotidiennement que
  je scannais car j’avais du mal à écrire).
  J’ai aussi combiné d’autres approches qui m’ont beaucoup aidée: ostéopathie, sophrologie, chamanisme,
  médecine chinoise, orthoptie, manoqithérapie…
  Je recommande de voir des personnes du corps médical qui savent ce que sont les TNF, les symptômes sont
  tellement particuliers et dans les moments difficiles, j’avais envie de me sentir prise en charge et de ne pas me
  retrouver en face d’une personne qui ne comprendrait pas pourquoi je suis là. D’où l’importance de parler de
  ces troubles pour les faire connaître.

À partir de ces rendez-vous en janvier 2025, j’ai commencé à appliquer tous les conseils qu’on m’a donnés :
Ø Reprendre mon métier, je suis comédienne et jouer me permet d’aller mieux, j’ai pu ressentir – chaque
fois que je jouais – une progression dans l’évolution des TNF,
Ø Reprendre le sport,
Ø Et je ne vais pas faire la liste de tous les conseils, cela serait trop long !
Il existe une forme de solitude face à cette maladie invisible que l’entourage sait plus ou moins accueillir.
Mon entourage proche: ma famille et mes ami.es, ont été supers et m’ont très bien accompagnée.
J’ai eu l’impression d’un d’amalgame entre TNF et Burn-out. Les TNF c’est compliqué, car on ne connait pas
vraiment cette maladie. Mais c’est un problème neurologique et ça ne se traite pas de la même manière que
le Burn-out.
Cela a été très difficile au début, d’appliquer tous les conseils en ayant tous les symptômes car cela me
demandait des efforts considérables.
J’ai dû aussi beaucoup répéter certaines choses et cela m’a d’autant plus fatiguée.
Je ne me suis pas sentie toujours écoutée, depuis petite et cela a continué par la suite.
J’ai également changé beaucoup de choses dans ma vie personnelle, dans mon travail et la combinaison de
tout ça, selon moi, fait que j’ai pu voir une amélioration assez rapide dans l’évolution des symptômes.
Même si ma progression est très encourageante, les TNF restent encore un combat de tous les jours.
Aujourd’hui, les personnes sont surprises quand je dis notamment que j’ai encore la tête qui tourne.

Les conséquences des TNF sont nombreuses et parmi elles, il y a la perte de confiance en soi, la perte de
l’estime de soi, le doute…
Le chemin de la guérison est un lent processus de réappropriation, qui change fondamentalement le rapport
au temps et aux autres.
Aujourd’hui, la prise en charge du corps médical, mes gros efforts de rééducation et l’écoute de mon entourage
portent leurs fruits.
Je vais beaucoup mieux, je continue à changer de nombreuses choses dans ma vie et je suis plus à l’écoute de
ce que je ressens.
Je finirai sur une note d’espoir : beaucoup de mes symptômes ont disparu, et ceux qui restent sont bien
moindres que lorsqu’ils sont apparus. Il y a une évolution possible, on nous le dit, mais elle existe vraiment !

Témoignage de Marie 17 ans

Témoignage de Célia, infirmière en EHPAD

Bonjour, je m’appelle Célia, j’ai 26 ans et je vais vous partager mon parcours de diagnostic, mes crises, mais également mes moments de bonheur. Car nous ne sommes pas réduits à la maladie et nous avons encore tellement de choses à vivre.

Je suis infirmière en EHPAD et ce jour-là, lors de mon tour de 16h mon bras gauche se met à me piquer, puis une sensation de fourmillement se fait ressentir. Je commence par ne pas m’inquiéter, me dire que cela va passer. Mais rapidement, cette sensation de fourmillement commence à remonter dans l’intégralité du bras gauche et s’accompagne d’une difficulté de plus en plus présente à me servir de ce bras. Je commence à réfléchir à ce qu’il peut bien se passer et bien sûr, je pense AVC ou infarctus du myocarde. J’appelle mon conjoint afin qu’il m’amène chez mon médecin. Ce dernier me répond alors, devant un électrocardiogramme parfait, que je suis fatiguée et que je fais une crise de tétanie. Il me fait un arrêt de travail de 15 jours et me donne des vitamines en me disant que cela va passer tout seul. Seulement non … La crise empire et 2 jours plus tard, ma jambe droite qui me fait mal depuis 2 ans et me fait parfois boiter est beaucoup plus douloureuse que d’habitude et cette sensation de fourmillement et l’incapacité de bouger un membre s’étend à la jambe gauche. Mon conjoint finit par m’emmener aux urgences car nous commençons à comprendre que cela n’est pas qu’une histoire de vitamines et de fatigue. Bien sûr, une fois arrivée, je ne suis pas prise au sérieux : « vous êtes infirmière, vous connaissez les signes d’urgence pour passer devant alors que vous n’avez rien ». Le diagnostic que je fais semblant est déjà posé par les équipes, alors que je n’ai pas passé la porte des urgences. Une interne s’inquiète quand même de mon état au bout de 7 heures d’attente et demande une IRM cérébrale, que je ne passerai que 10 heures plus tard. Cette IRM ne démontre aucune lésion cérébrale et je ressors donc cette fois ci en quelques minutes avec comme diagnostic que j’ai fais semblant et que je n’ai rien.

Seulement, je sais que mon corps a quelque chose. Il m’aura fallu 3 semaines pour récupérer totalement les capacités de mon hémicorps gauche. 2 mois plus tard, je vais voir un neurologue et immédiatement devant l’IRM et mon examen clinique, il m’évoque le Trouble Neurologique Fonctionnel. Il m’explique que c’est dans ma tête, que mon cerveau n’envoie pas les bonnes informations dans le corps mais que cela est dû à mon état psychologique. Pour lui, si je vois une ou deux fois une psy je serais complètement guérie. J’irais voir un deuxième neurologue qui me fera faire examens complémentaires sur examens complémentaires et conclura finalement à un Trouble Neurologique Fonctionnel. Cette fois, ce médecin me dira simplement que cela sera par crise plus ou moins longue, que le repos aide beaucoup face à ces crises et que même s’il existe des facteurs psychologiques au déclenchement d’une crise, si j’estime être bien dans ma tête c’est que cela est le cas. Aujourd’hui, mes crises durent plusieurs semaines à plusieurs mois.

Très peu de personnes du corps médical connaissent cette pathologie, moi la première je ne la connaissais pas avant. Au quotidien, je vis avec l’incompréhension du monde qui, soit ne voit que la maladie et me cloisonne dans cette case où au final ils regroupent toutes les pathologies (de la plus bégnine à la plus grave), soit pense que je fais semblant de me plaindre ou d’avoir mal car rien n’est visible à leurs yeux.

Au-delà d’apprendre à vivre avec la maladie, il faut apprendre à vivre avec le regard des autres. J’ai décidé que ce n’était pas à moi d’arrêter de dire que j’avais mal, mais plutôt au monde d’apprendre à comprendre que cette douleur existe bel et bien !

C’est dans ce but que je me suis lancé un défi ! Me présenter à l’élection de Miss Naturelle Aquitaine afin d’avoir une voix pour sensibiliser aux maladies et handicaps invisibles et notamment à l’incompréhension qu’il y a face à l’invisible. Je me suis présentée au sein de ce comité car il n’y avait aucun critère physique et que leur devise est de promouvoir la beauté de la femme avec ses défauts. Vous en conviendrez, cela était parfait pour une jeune femme ayant 4 maladies chroniques invisibles et 6 cicatrices ! Je voulais également me prouver que je pouvais me définir autrement que par « je suis malade ». C’est après une préparation de plusieurs mois que j’ai eu l’immense honneur de recevoir le titre de 4eme dauphine et le Prix de l’investissement Miss Naturelle Aquitaine 2025.

Photo portrait par Jordanea photography

Et c’est à ce titre que je vous partage mon histoire. Avoir une écharpe dans un concours de Miss était un rêve que la petite fille avait formulé, mais pour la jeune femme c’était interdit d’y croire. Après tout, comment croire en un rêve quand la grande question de son existence est : dans quel état je serai demain ?

Je souhaite terminer donc par ce message : ne renoncez jamais à vos rêves et n’oubliez jamais que c’est au monde de changer, et non l’inverse !

Célia,

Témoignage de José
Très beau message d’espoir qui prouve qu’on peut aller mieux après un TNF.

** CAP TNF : **

Bonjour José, peux-tu te présenter et nous expliquer comment tout a commencé ?

Je m’appelle José, j’ai 46 ans, je suis pompier, sportif et père de 3 enfants.

Tout a commencé lorsque j’ai reçu une promotion : de pompier opérationnel sur le terrain, je suis passé opérateur d’appel au CTA SDIS. C’est un travail stressant, c’était épuisant mentalement. C’était un très gros changement par rapport au terrain, je me retrouvais derrière un écran, j’étouffais. J’étais fatigué, je ne dormais plus.

Un soir, en rentrant du travail au volant, j’ai fait une absence, c’était une sensation particulière, le cerveau s’évadait, je serais incapable de dire à quoi je pensais. Je n’en ai parlé à personne, car pour moi, c’était dû à la fatigue de la journée.

Trois ou quatre jours après, cela s’est reproduit en discutant avec mes enfants, cela n’a duré que quelques secondes. J’ai regardé ma compagne pour voir si elle avait remarqué quelque chose, mais non, donc je n’ai rien dit.

Au bout de 10 jours d’absences récurrentes, je suis allé passer une IRM cérébrale, mais ils n’ont rien trouvé et pourtant, les absences continuaient.

J’ai cru devenir fou, personne ne trouvait, on me disait que c’était dans ma tête, que je n’avais rien. J’ai perdu confiance en moi, j’ai paniqué.

Et puis j’ai eu une absence en courant, et là, je suis tombé en dépression, car même en courant ça me le faisait ! Je me souviens de ce jour comme si c’était hier !

On m’a soigné pour la dépression (burn-out) mais cela n’a rien changé à mes absences.

J’ai paniqué, appelé à l’aide, l’impression de ne plus être pompier, sportif, père de famille… J’étais devenu une autre personne. Avec ces absences, je n’étais plus moi-même.

** CAP TNF :** Et quant à été diagnostiqué ton TNF ?

Au bout de six mois, un médecin à Lyon m’a diagnostiqué le TNF. Il m’a dit que je faisais des CNEP (crises fonctionnelles dissociatives). Il m’a expliqué que c’est une fatigue cérébrale, le cerveau trop sollicité dit STOP, il se met en sécurité.

** CAP TNF : ** Est-ce que ça a été facile pour toi d’accepter le diagnostic ?

L’annonce a été un soulagement, car avant, je ne savais pas si j’allais le garder à vie, si ça allait s’amplifier, se stabiliser… j’avais enfin un nom, un soulagement ! Mais trop tard… J’étais tombé en dépression. Incapacité d’écouter, de comprendre ce que j’avais.

** CAP TNF : ** Où as-tu été pris en charge ?

J’ai été suivi à PULS Saint-Étienne, une très bonne équipe.

** CAP TNF : ** Comment s’est passée cette thérapie ?

J’ai suivi une psychothérapie, une thérapie en séances de groupe de paroles, des jeux, des discussions, psychologue, psychiatre…

Et à l’hôpital, j’ai vu pire que moi, des personnes qui tremblaient ou qui avaient des brûlures…

J’ai réalisé que je n’étais pas le seul, je ne savais pas que d’autres personne souffraient de cette maladie, et qu’il y avait une possibilité d’évolution et d’être écouté et conseillé.

Aujourd’hui, j’essaie de minimiser, car il y a pire que moi. J’ai rencontré des personnes qui ont perdu leur travail, je ne comprends pas pourquoi notre système ne protège pas les malades, on n’a pas le droit de licencier un salarié parce qu’il est malade, cela me dérange et n’est pas normal.

** CAP TNF : ** Le TNF est à l’étude, il faut ouvrir les esprits des soignants et des institutions, car le TNF est peu connu et reconnu !

Que dirais-tu à un patient sur le fait que le TNF soit traité en psychiatrie ? Et toi comment l’as-tu pris ?

Oui, le mot psychiatrie fait peur, et en France, on préfère soigner les gens avec des cachets qu’avec la parole. Je me disais : je n’ai pas un problème psy, j’ai un problème de trouble neurologique. Je ne me sentais pas compris, je ne me sentais pas à ma place, je n’avais pas de problème psychiatrique, on est entre mal-êtres, doute…

** CAP TNF : ** Et maintenant, tu as compris pourquoi la psychiatrie ?

C’est un problème neurologique, mais qui se soigne avec de la psychiatrie. Oui, il ne faut pas avoir peur des psychiatres et des psychologues.

** CAP TNF : **

Est-ce que tu as compris pourquoi les symptômes ont disparu ou est-ce inexplicable pour toi ?

Non, j’ai commencé par faire moins d’absences, de 8 à 10 par jour, puis elles ont disparu du jour au lendemain comme si on avait actionné un bouton « on » / « off ».

Cela a duré 1 an, mais j’ai mis 1 an pour me reconstruire, il faut reprendre confiance en soi. J’ai tout perdu, je n’ai plus d’absences, mais j’ai tout perdu.

** CAP TNF : ** Aujourd’hui tu t’en es sorti, est-ce que tu as peur d’une rechute ?

Non, je n’y pense pas, car je sais que je peux m’en sortir, je ne suis pas inquiet. En fait, si dès le départ, on m’avait expliqué et mis un nom sur ce que j’avais, je pense que je n’aurais pas fait de dépression.

** CAP TNF : ** D’où l’importance d’un diagnostic rapide !

Tu t’es sorti du TNF, mais aujourd’hui il y a de lourdes répercussions sur ta vie ?

Oui, tout à fait : la dépression, la perte de mon couple, de ma maison, c’est un cataclysme, ça a tout détruit ! C’est un énorme impact sur notre santé, mais aussi sur tous ceux qui nous entourent. C’est une maladie qui ne se voit pas, les gens ne comprennent pas, mais il y a de lourdes répercussions sur l’entourage et la vie des malades. Ma femme, pendant 2 ans de galère, ne reconnaissait plus l’homme qu’elle avait connu.

** CAP TNF : ** Qu’est-ce qui t’a aidé pendant ton combat ?

CAP TNF m’a beaucoup aidé, j’ai rencontré l’association avant d’être pris en charge à PULS et cela m’a beaucoup aidé, j’étais en panique, en détresse.

Je remercie Linda pour son aide, son écoute, je l’ai beaucoup appelée, j’étais perdu, merci de ton aide.

Mon général m’a soutenu et m’a sorti du SDIS pour me remettre en caserne et je l’en remercie.

Le sport m’a aidé, c’est le meilleur antidépresseur : courir, faire du vélo, cela m’a empêché d’exploser.

**CAP TNF : ** Aujourd’hui, que conseillerais tu à des patients qui se trouvent au début, avant la prise en charge ou dans le déni ?

Ne pas être dans le déni, accepter, ne pas rester dans son coin, parler, se rapprocher de spécialistes.

Ne pas craindre la psychiatrie, ce n’est pas pour les fous, acceptez d’être aidé.

J’encourage les gens à se faire soigner. Vous n’êtes pas seuls.

Ne pas paniquer, il y a une possibilité de s’en sortir.

Il y a des soignants spécialisés, des associations comme CAP TNF qui écoutent et conseillent.

Il faut accepter et être patient, ne pas avoir peur d’en parler à des personnes compétentes.

** CAP TNF : ** Le mot de la fin José !

J’ai voulu témoigner pour aider des personnes atteintes de TNF, pour améliorer leur condition de malades. Je suis plus attentif aux gens en difficulté, ils sont nombreux.

Cela m’a appris à être humble.

Merci CAP TNF.

** CAP TNF : ** Merci José pour ce beau message d’espoir.

« Les Psys et Moi: Un Voyage entre Humeur et Humour »

Lorsque j’ai été diagnostiquée avec des troubles neurologiques fonctionnels, j’ai d’abord été
déconcertée par la prise en charge en psychiatrie. Honnêtement, je m’attendais plutôt à voir des neurologues en blouses blanches que des psys en baskets.

Mais, avec le temps et la rétrospection, j’ai compris la profondeur et l’importance de cette démarche.
La psychiatrie m’a offert un nouvel éclairage sur moi-même. Elle m’a aidée à identifier et à
comprendre les comportements délétères que je maintenais malgré moi. J’ai réalisé que la
psychiatrie n’est pas seulement une étude des troubles mentaux, mais une exploration
approfondie du fonctionnement du cerveau et de ses impacts sur notre quotidien.

Par exemple :
Sur-généralisation : Un mauvais jour signifiait pour moi que toute ma semaine, voire ma vie,
serait mauvaise. Apprendre à voir chaque jour individuellement a été une étape importante.
Filtre négatif : Je me concentrais uniquement sur les aspects négatifs de ma vie et de mes
expériences, ignorant complètement les aspects positifs. Rechercher activement les points
positifs a transformé ma vision des choses.
Le perfectionnisme, en particulier, a alimenté mes symptômes de manière significative :
Exigence excessive envers moi-même : Je me mettais constamment la pression pour être
parfaite dans tous les aspects de ma vie, ce qui créait un stress immense et exacerbait mes
symptômes.
Peu de tolérance à l’erreur : Toute petite erreur ou échec était perçu comme une catastrophe,
augmentant mon anxiété et mon sentiment d’échec.
Autosabotage : Le désir d’atteindre la perfection me poussait parfois à éviter les situations où
je risquais de ne pas réussir parfaitement, limitant ainsi mes expériences et ma croissance
personnelle.

Grâce à cette prise en charge, j’ai pu mieux comprendre qui je suis et comment certains de mes
schémas de pensée et de comportement contribuaient à perpétuer mes symptômes. Et soyons
honnêtes, on apprend aussi que l’humour est un excellent remède !

Aujourd’hui, je vois la psychiatrie comme une alliée précieuse dans mon parcours de guérison
et de compréhension de moi-même. Cette prise en charge m’a donné les outils nécessaires pour non seulement gérer mes symptômes, mais aussi pour me construire une vie plus épanouissante et équilibrée.

Alors, un message d’espoir : espérons que la psychiatrie trouve sa place de choix dans tous les
parcours de soins, car elle est vraiment capable de transformer des vies. Après tout, notre
cerveau mérite bien un peu d’attention et de compréhension.

Linda M, patiente

À 20 ans, Manon s’est réveillée un matin handicapée

Ce matin-là, je n’ai pas pu poser les pieds à terre. Mes deux jambes et mon bras gauche étaient paralysés. J’ai eu très peur », raconte Manon. La veille, tout allait très bien.

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Témoignage sur l’EMDR

Traitement des traumatismes psychiques