Prise en charge

Utiliser une approche psychosociale permettra de rétablir la connexion entre corps et psyché. La communication a une importance particulière dans cet exercice. Pouvoir expliquer au patient les connaissances actuelles sur la régulation des troubles neurologiques fonctionnels, le corps a perdu sa capacité de transmettre les bons signaux. Amener l’idée qu’une partie de la problématique est due à un problème de circuit neuronal, ce qui rend nécessaire un réaménagement dans la manière dont les signaux sont transmis au cerveau. Informer que ce réaménagement prendra du temps. Expliquer également le phénomène de syndrome d’amplification des troubles, l’influence du stress, le fait que les problèmes de « tête » (notamment les émotions) peuvent se manifester dans le corps par le biais de ces troubles fonctionnels. Dire au patient qu’on le croit lorsqu’il se plaint de ses symptômes, que la cause n’est pas totalement claire, mais que l’on sait comment les diminuer à défaut de savoir d’où ils viennent ; c’est une étape essentielle pour mettre un terme à la recherche parfois compulsive d’une cause de maladie classique. Proposer au patient de travailler à diminuer les symptômes plutôt que de continuer à en chercher la cause aide, en général, à amorcer le traitement. Parler d’emblée de l’influence des aspects psychologiques sur les troubles, et donc de la nécessité de travailler en collaboration entre neurologues et psychiatres.

Il est nécessaire d’identifier au sein de chaque réseau de soins un « chef d’orchestre » qui va centraliser la prise en charge, assurer la communication entre le patient et l’équipe multidisciplinaire de soignants ainsi qu’avec l’entourage. Pour cela, la confiance est importante et parfois lente à acquérir au vu du parcours souvent difficile des patients dans le système de soins. L’organisation de réseaux est un élément clé pour diminuer le blocage, harmoniser les messages et contenir ces situations qui sont souvent lourdes. La personne référente peut être un médecin de premier recours, un spécialiste, un psychiatre ou un soignant qui joue un rôle central dans la prise en charge et en qui le patient et son entourage ont confiance.

C’est le retour à une vie normale qui amènera une amélioration des troubles neurologiques fonctionnels et non l’inverse. Plusieurs études montrent que le retour à une activité normale permet le rétablissement de la fonction compromise et une régression des troubles fonctionnels. Proposer l’approche : sommeil, sport (activité), socialisation et travail, qui permettront de rompre la spirale infernale et de ramener une normalité dans la vie de ces patients et d’améliorer la symptomatologie. Sport et travail doivent s’implémenter progressivement et par paliers. Un contact préalable avec l’entreprise est indispensable pour expliquer la problématique et travailler ensemble à une reprise adaptée.

Introduire une thérapie physique pour les troubles fonctionnels invalidants afin de reconditionner les patients, ce qui diminue généralement les plaintes et permet une récupération fonctionnelle favorisant un retour aux activités normales. L’approche physique et la rééquilibration des structures permet aux patients de dépasser la douleur invalidante afin de retrouver la voie de l’activité physique. Parfois, à défaut de diminuer la douleur, elle permet d’expérimenter que le mouvement est encore possible. La psychomotricité amène une possibilité de faire des liens entre sensorialité, émotions et fonctionnalité, au travers d’activités significatives pour les patients. Ces derniers apprécient l’introduction d’une approche corporelle en réponse à leur mal qu’ils ressentent au niveau physique uniquement. La sensibilisation des soignants à la problématique du trouble fonctionnel est nécessaire pour optimiser ces traitements car elle leur permet de ne pas juger le patient et de l’aider à verbaliser son ressenti en lien avec les symptômes, ce qui représente souvent la première amorce de lien « corps-tête ».

Utiliser les approches psychocorporelles et les médecines complémentaires. Beaucoup d’approches de types yoga, hypnose, biofeedback, acupuncture, méditation pour n’en citer que quelques-unes, ont montré une efficacité dans le domaine de la régulation des troubles neurologiques fonctionnels. Certaines expériences avec l’hypnose ont montré qu’au fil des séances le patient découvre des « premières fois » sans symptômes ou perception de ces symptômes et que ces techniques lui permettent un début de « contrôle » sur sa maladie.

Un suivi psychologique est incontournable pour travailler à l’identification et au traitement de la souffrance psychique, qu’elle soit personnelle ou familiale. La psychothérapie individuelle et/ou familiale permet de mettre du sens sur les symptômes en les situant dans l’histoire du patient et de ses proches. Le suivi psychologique a trop longtemps été l’unique réponse donnée par le corps médical devant un trouble fonctionnel, lorsque toutes les investigations s’avéraient normales. Or, dans un premier temps, la proposition d’un abord psychologique est rarement acceptable pour le patient qui ne perçoit que la composante corporelle de ses symptômes. Le sentiment d’incompréhension peut conduire à la rupture du suivi et au désert médical. C’est dans le cadre des thérapies corporelles que peuvent se tisser, parfois très lentement, les premiers liens entre le corps et les émotions, jusqu’à l’acception par le patient d’une prise en charge psychologique en plus (et non à la place) des thérapies corporelles. Souvent profondément mises à mal par les symptômes et la problématique invalidante des TNF, les familles doivent être soutenues.