Programme expérimental de soins complémentaires et évaluation du programme CONNECTNF

Contextualisation et historique du projet CONNECTNF

Créée par les professionnels de l’unité des troubles neurologiques fonctionnels (TNF), l’association CONNECTNF est directement liée à l’unité TNF de l’hôpital Avicenne (AP-HP) à Bobigny, en Île-de-France, dont la cheffe est la Pre.Garcin. L’association œuvre pour faire connaître et reconnaître les TNF auprès des professionnels de santé et du grand public, tout en développant des actions de formation destinées aux soignants et aux acteurs du système de santé, au niveau régional et national.

Cette démarche s’inscrit dans une logique de renforcement du diagnostic et de réduction des inégalités d’accès aux soins. La vocation principale étant les patients et les professionnels de santé, CONNECTNF s’inscrit également dans une démarche plus large de sensibilisation au sujet des TNF.  Elle a pour objectif également de proposer des soins complémentaires préconisés et le plus souvent proposés en ville (neurologie, psychologie, kinésithérapie), parmi ces soins, on peut citer par exemple la psychomotricité, l’hypnose ou encore une formation spécifique aux techniques d’ancrage, afin d’offrir un accompagnement global et diversifié aux personnes accompagnées.

En septembre 2025, l’association CONNECTNF a soumis à l’Agence Régionale de Santé un projet intitulé « Programme expérimental de soins complémentaires et évaluation du dispositif CONNECTNF : une approche holistique pour un parcours de soins plus accessible et mieux adapté aux besoins spécifiques des femmes atteintes de troubles neurologiques fonctionnels ». Ce projet a été rédigé dans le cadre de l’appel à projets « Innovation organisationnelle et recherche-action au service de la santé des femmes en Île-de-France – 2025 ». Il a été sélectionné parmi les quatre lauréats sur les vingt-cinq projets déposés. Cet article a donc pour objectif d’expliquer le contexte, les objectifs du projet et l’intervention du programme CONNECTNF.

Les troubles neurologiques fonctionnels (TNF) représentent la deuxième cause de consultation en neurologie [1], avec une prévalence comparable à celle de la sclérose en plaques ou de la maladie de Parkinson [2]. Ils se manifestent par des symptômes neurologiques variés sans lésion objectivable (faiblesse, mouvements involontaires, troubles sensitifs ou de l’élocution, crises fonctionnelles dissociatives) et s’associent fréquemment à d’autres troubles somatiques fonctionnels [3].

Malgré leur fréquence, les TNF restent peu enseignés et insuffisamment pris en charge : près de la moitié des internes et assistants en neurologie ou psychiatrie n’ont reçu aucune formation spécifique [4]. Le délai diagnostique dépasse quatre ans en moyenne [3], atteignant plus de sept ans pour les crises fonctionnelles dissociatives[5]. Cette errance, marquée par la stigmatisation et un manque de coordination entre neurologie et psychiatrie, conduit à un parcours de soins fragmenté et à une altération majeure de la qualité de vie des patients [6].

Bien qu’il n’existe pas de traitement pharmacologique curatif des TNF, ceux-ci sont souvent réversibles. Un diagnostic clairement expliqué permet d’orienter les patients vers des soins complémentaires (psychomotricité, hypnose, psychothérapies, sophrologie). Parmi ces approches, seules les psychothérapies disposent d’un rationnel scientifique démontré dans les TNF [7–8]. Néanmoins, des arguments cliniques et physiopathologiques soutiennent l’intérêt complémentaire des autres interventions [9,10]. De plus, ces soins ne sont pas remboursés par la Sécurité sociale, ce qui limite leur accès à la majorité des patients. Les professionnels de santé de l’unité constatent cependant une amélioration notable des symptômes lorsque ces soins sont accessibles.

La dimension genrée des troubles neurologiques fonctionnels

Une analyse intégrant la dimension du genre révèle que les femmes sont dans une position singulière face aux TNF, en raison d’inégalités d’accès aux soins, renforcées par des stigmatisations multiples, tant cliniques que sociales [11]. Historiquement, la terminologie des TNF a évolué : jusqu’aux années 1970, ces troubles étaient désignés par des termes péjoratifs tels que « troubles hystériques » ou « troubles de conversion », des appellations associées à des représentations négatives (faiblesse morale, possession) et appliquées majoritairement aux femmes. Ces stigmates ont façonné un imaginaire médical genré dans lequel les patientes sont perçues comme instables, peu fiables ou excessives dans l’expression de leurs symptômes [6,11]. Cet héritage perdure aujourd’hui, comme en témoignent de nombreuses femmes qui rapportent que leurs plaintes (douleurs, vertiges, fatigue) sont minimisées, voire interprétées comme exagérées ou simulées. Cette stigmatisation entraîne une réduction du nombre d’examens cliniques comparativement aux hommes, ce qui retarde le diagnostic et compromettant ainsi la qualité des soins. Des traitements inadaptés, comme des antiépileptiques potentiellement tératogènes, ont également été administrés à certaines patientes, sans diagnostic clair [11]. Enfin, la recherche scientifique reflète également ces inégalités, comme l’illustre le fait que les femmes sont sous-représentées dans les études cliniques [12], y compris celles portant sur la douleur chronique, qui pourtant touche majoritairement les femmes et est une comorbidité fréquente des TNF. Ce double non-reconnaissance, en tant que patientes et en tant que participantes à la recherche, entrave fortement les progrès dans la compréhension et la prise en charge des TNF chez les femmes [11].

L’analyse des données quantitatives concernant les femmes au sein de l’Unité TNF permet la même conclusion. Il y a une surreprésentation des patientes au sein de cette unité. En 2025, le nombre de femmes reçues en hôpital de jour était de 69 %, tandis que le nombre d’hommes s’élevait à 30,9 %. Elle est également confirmée sur la liste d’attente des séances d’éducation thérapeutique, où 73,8 % des personnes inscrites étaient des femmes, contre 26,2 % d’hommes. Les chiffres confirment donc la dimension genrée.

L’analyse genrée montre que les femmes occupent une position particulière face aux TNF, liée aux inégalités d’accès aux soins, à une terminologie genrée et stigmatisante, ainsi qu’à leur position sociale et clinique, marquée par des rôles spécifiques de prise en charge ou de non-prise en charge [11].

Description de l’intervention du programme CONNECTNF

Conscients des données scientifiques existantes et des observations issues du terrain (consultations et hôpital de jour), nous avons souhaité répondre à cet appel à projet. Les échanges avec les patients en consultation, en éducation thérapeutique et en hôpital de jour ont mis en évidence l’absence d’un parcours de soins structuré pour les troubles neurologiques fonctionnels (TNF). Il est important de souligner que le parcours de soins pour ces troubles n’est ni défini ni organisé, contrairement à d’autres. Il est, à ce jour, quasi inexistant, notamment en raison d’une méconnaissance du trouble et de sa stigmatisation. Ce parcours reste donc à construire. Par ailleurs, de nombreux retours de patients et de patientes font état d’un sentiment de vide à l’issue de l’hôpital de jour et des séances d’éducation thérapeutique. Ce constat nous a conduits à proposer une continuité de la prise en charge afin de pallier ce manque et de prendre en compte la dimension genrée des TNF.

La conception de ce programme s’étend dans le temps. Nous avons commencé à réfléchir avec des patients témoins et des patients participant à l’éducation thérapeutique à ce que pourrait être un parcours idéal pour les personnes atteintes de TNF. Nous avons également consulté l’association CAP TNF pour nourrir nos réflexions sur l’AAP, avant et pendant la rédaction du projet.

Le programme CONNECTNF est donc une extension de l’offre de l’unité, qui comprend son hôpital de jour (HDJ) et ses séances d’éducation thérapeutique du patient (ETP). L’HDJ TNF vise à poser un diagnostic clair et à orienter les patients vers des structures adaptées à leurs besoins. L’ETP vise à améliorer la compréhension des mécanismes sous-jacents, étape indispensable pour entamer un processus de rétablissement.L’expérimentation de programme CONNECTNF propose un parcours d’une durée de trois mois. Il est plus thérapeutique et moins médical.En somme, nous cherchons à prolonger le parcours de soins des patients accueillis en HDJ, puis par l’ETP. Il s’agit de cycles de trois mois, à la suite de l’HDJ et du programme ETP, avec des groupes de 6 à 9 personnes renouvelables après chaque cycle. La durée de trois mois a été choisie pour permettre aux patientes de constater des changements sur leur qualité de vie tout en permettant au plus grand nombre de profiter du programme. Dans le cadre de ce programme, nous proposerons de la danse-thérapie, de l’hypnothérapie, de l’art-thérapie, des ateliers techniques d’ancrage, de la psychomotricité, des groupes de parole avec CAP TNF. Pour certains ateliers, un complément sera proposé en présence d’une neurologue, d’une kinésithérapeute, d’une médiatrice en santé et d’un neuropsychologue. Les patients pourront ainsi se rassurer et poser leurs questions tout au long du cycle, tout en bénéficiant d’une démarche à la fois collective et personnalisée. Il s’agit d’un format hybride, présentiel et distanciel, afin de rendre les ateliers accessibles tout en favorisant des espaces de convivialité et de partage physique. Nous avons veillé à ce que ce programme soit holistique, car nous pensons qu’il est impossible de séparer les problèmes de manière isolée. L’approche holistique prend en compte l’ensemble des éléments liés entre eux. Autrement dit, nous avons essayé de rassembler les aspects sociaux, médicaux et thérapeutiques dans un seul programme. 

Population cible, critères d’inclusion et objectifs de l’expérimentation

Pour la définition clinique des TNF, nous nous alignons sur celle de l’Unité TNF. Les troubles neurologiques fonctionnels (TNF) sont des affections neurologiques fréquentes résultant d’un dysfonctionnement dans la manière dont le cerveau envoie et reçoit les signaux, sans qu’une lésion neurologique identifiable ne soit présente [13]. Le diagnostic repose sur des critères cliniques positifs et ne constitue pas un diagnostic d’exclusion. En fonction du tableau clinique, le spécialiste peut mettre en évidence des signes de dysfonctionnement cérébral, tels que le signe de Hoover en cas de faiblesse motrice ou une incohérence entre les plaintes et les examens moteurs ou sensitifs.

Le programme CONNECTNF a été conçu comme une continuité de la prise en charge en hôpital de jour (HDJ) et de l’éducation thérapeutique du patient (ETP). Les patientes incluses dans ce programme ont ainsi bénéficié, en amont, d’explications cohérentes, structurées et partagées par l’ensemble des professionnels de l’Unité TNF [13].

Cette étape préalable nous paraît essentielle. En effet, l’adhésion au modèle explicatif des TNF et la compréhension du diagnostic conditionnent l’engagement du patient dans le programme et, par conséquent, ses bénéfices potentiels. À l’inverse, chez des patients n’ayant pas reçu d’explications claires et validantes concernant leur trouble, l’efficacité du programme pourrait être limitée.

En ce qui concerne la population cible et les critères d’inclusion, nous avons privilégié les patientes habitant en Île-de-France, pour des raisons d’accessibilité et d’ancrage local. Le profil des patientes est très varié en termes d’âge, de comorbidité et de durée des symptômes. Il s’agit de patientes âgées de 20 à 55 ans, dont les symptômes durent depuis 5, 15 ou 2 ans. Il s’agit également de patientes venant de milieux socio-économiques et géographiques très variés. Bien que nous ayons veillé à préserver une certaine hétérogénéité, celle-ci s’est imposée naturellement.

L’objectif principal de l’expérimentation est de prolonger le parcours de soins des patientes atteintes de TNF, d’observer une amélioration de leurs symptômes et de leur qualité de vie, de leur garantir un accès aux soins et de réduire les inégalités d’accès aux soins genré. Nous souhaitons également mettre en place un parcours de soins structuré pour les personnes atteintes de TNF, dans l’espoir que cette démarche puisse être reproduite à l’échelle régionale, puis nationale. Pour cette expérimentation, l’association CONNECTNF est financée par l’Agence régionale de santé pendant deux ans. Nous réfléchissons déjà à la pérennité de ce programme. 

L’association CONNECTNF

BIBLIOGRAPHIE

[1]       Stone J, Carson A, Duncan R, Roberts R, Warlow C, Hibberd C, et al. Who is referred to neurology clinics?–the diagnoses made in 3781 new patients. Clin Neurol Neurosurg 2010;112:747–51. https://doi.org/10.1016/j.clineuro.2010.05.011.

[2]       Finkelstein SA, Diamond C, Carson A, Stone J. Incidence and prevalence of functional neurological disorder: a systematic review. J Neurol Neurosurg Psychiatry 2024:jnnp-2024-334767. https://doi.org/10.1136/jnnp-2024-334767.

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[5]       Reuber M, Fernández G, Bauer J, Helmstaedter C, Elger CE. Diagnostic delay in psychogenic nonepileptic seizures. Neurology 2002;58:493–5. https://doi.org/10.1212/wnl.58.3.493.

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[7]       Dallocchio C, Tinazzi M, Bombieri F, Arnó N, Erro R. Cognitive Behavioural Therapy and Adjunctive Physical Activity for Functional Movement Disorders (Conversion Disorder): A Pilot, Single-Blinded, Randomized Study. Psychother Psychosom 2016;85:381–3. https://doi.org/10.1159/000446660.

[8]       Goldstein LH, Robinson EJ, Mellers JDC, Stone J, Carson A, Reuber M, et al. Cognitive behavioural therapy for adults with dissociative seizures (CODES): a pragmatic, multicentre, randomised controlled trial. Lancet Psychiatry 2020;7:491–505. https://doi.org/10.1016/S2215-0366(20)30128-0.

[9]       Flamand-Roze C, Célestin-Lhopiteau I, Roze E. Hypnosis and movement disorders: State of the art and perspectives. Revue Neurologique 2016;172. https://doi.org/10.1016/j.neurol.2016.07.008.

[10]     Hallett M, Aybek S, Dworetzky BA, McWhirter L, Staab JP, Stone J. Functional neurological disorder: new subtypes and shared mechanisms. Lancet Neurol 2022;21:537–50. https://doi.org/10.1016/S1474-4422(21)00422-1.

[11]     McLoughlin C, Hoeritzauer I, Cabreira V, Aybek S, Adams C, Alty J, et al. Functional neurological disorder is a feminist issue. J Neurol Neurosurg Psychiatry 2023:jnnp-2022-330192. https://doi.org/10.1136/jnnp-2022-330192.

[12]     Söderström M. [Why researchers excluded women from their trial populations]. Lakartidningen 2001;98:1524–8.

[13] Travail collectif de L’unité troubles neurologiques fonctionnels. (2025). Kit patient « troubles neurologiques fonctionnels »